Este post es para nosotras muy especial, por varios motivos. En primer lugar porque fuimos de quienes tuvimos el placer de conocer y disfrutar a Daniel Wagman, ‘Dani’, la persona en torno a la cual surge la maravillosa experiencia práctica de apoyo mutuo, que hace que las propuestas de Kropotkin cobren todo su sentido cuando comprobamos cómo, hoy en día, se plasman en realidad sus reflexiones teóricas. En segundo, y principal lugar, porque nos narra con bastante detalle esa experiencia de apoyo mutuo que abre puertas para que todas nosotras nos planteemos la posibilidad de poner en marcha prácticas similares, adecuándolas a nuestros contextos, deseos y necesidades. Vais a empezar a entenderlo mejor leyendo este párrafo del texto que hoy os ofrecemos: Ayuda mutua y Estado de bienestar. Reflexiones a partir de la experiencia del «Grupo de apoyo Daniel Wagman» en Madrid

Cuidar a una persona con una enfermedad grave y hacerlo en condiciones dignas reviste serias dificultades en el marco de una economía liberal conjugada con un Estado de bienestar recortado, que se asienta, en gran parte, sobre la familia tradicional, las mujeres inmigrantes y las ONGs. Los grupos de apoyo pueden ser un sostén importante para las dependencias. Permiten subvertir diversos elementos del orden social: nos obligan a enfrentarnos a nuestra propia fragilidad, superando planteamientos que empujan a los individuos a considerarse autónomos. Permiten una distribución más equitativa de las tareas de cuidado y de los intercambios. Posibilitan una elaboración compartida del sufrimiento. Obligan a asumir e incorporar todas las opiniones e idiosincrasias de sus miembros. Cuestionan la idea de familia tradicional y el voluntarismo solidario individualista.

Asimismo, una toma de decisiones colectiva permite incorporar sensibilidades y opiniones muy diversas en torno a temas fundamentales para la vida, lo que promueve el debate y la reflexión. Se genera, de este modo, una conciencia crítica con relación al contexto sociopolítico en el que el grupo se crea. Esta permite a sus miembros posicionarse subjetivamente en otro lugar. Se pone en cuestión al orden social a través de la producción de nuevas decisiones, sentidos y formas de relación, todo lo cual posibilita la construcción de sujetos políticos

Silvina Monteros, la autora del texto, quien conoció de forma muy estrecha a Dani, dedica la primera parte del texto a resumirnos la historia de su vida. Os recomendamos fervientemente leerla. No solo porque Dani fue uno de esos ‘personajes anónimos’ que con su práctica cotidiana ha abierto más grietas al sistema capitalista que la inmensa mayoría de nosotras con nuestros textos, sino porque, además, sirve para que veamos cómo la experiencia que luego se nos va a narrar ha tenido lugar en un contexto sociopolítico muy cercano al que muchas de las que escribimos o leemos KTT podamos encontrarnos.

Pero sin duda que la experiencia de la que creemos que podemos aprender mucho es la que se narra en la segunda parte del escrito, titulada La dependencia, el amor, vida colectiva y cuidado: 2008-2011. No queremos resumirla, porque de verdad pensamos que merece ser leída en su totalidad para sacarle todo el jugo sustancioso que tiene. Pero, como otras veces, intentemos poneros los dientes largos para tentaros a su lectura.

Por ejemplo, los inicios de la organización del grupo de apoyo:

En 2008, se confirmó que padecía demencia frontotemporal, que afecta inicialmente a las capacidades cognitivas, más tarde a la movilidad y tiene un pronóstico letal. Sus neurólogos calcularon que podría vivir en torno a ocho años. La claridad diagnóstica fue clave para intentar buscar el apoyo continuo que pudiera sostener a Dani en su proceso, pero había muchas cuestiones por resolver.

(…) Elaboramos una lista de personas que incluyó a unas 300. Se redactó una carta cariñosa y detallada sobre la situación de Dani y se invitó a todas a colaborar tanto en el acompañamiento como en el sostenimiento económico. Finalmente 105 personas respondieron que querían colaborar concretamente con dinero, otras se ponían a disposición para tareas varias. La lista se pulió y se ampliaron los datos de sus miembros para hacer fluida la comunicación. Se pensó que las colaboraciones fueran totalmente voluntarias tanto en los montos como en las frecuencias de los ingresos y en la temporalidad del apoyo.

El grupo más cercano a Dani nos constituimos como grupo promotor en el que cada miembro tenía funciones más o menos estables de tesorería, recopilación de información, tramitaciones burocráticas, organización de las visitas, elaboración de documentos y cartas informativas para el grupo ampliado

O algunos de los problemas que iban surgiendo y la forma de afrontarlos:

En otras circunstancias no sé si hubiera podido continuar, sentía miedo, dolor, frustración, rabia… y sabía perfectamente que yo no hubiera podido ayudarle en todo. Al mismo tiempo, todos experimentaban, en alguna u otra forma, estas vivencias. Construir una comunidad fue terapéutico y nos aportó seguridad, también favoreció la organización y el reparto de responsabilidades sin que en ningún caso recayeran en alguien en particular. Desde el comienzo, decidimos determinar una forma asamblearia para tomar las decisiones más importantes. La primera fue con quién y dónde debía vivir. Pensamos que lo mejor era crear para él un entorno familiar. Yo fui la primera en trasladarme a vivir con él, más tarde, nos mudamos a una casa grande compartida con amigos y abierta a todo el que quisiera visitar a Dani, quedarse a dormir, organizar encuentros o hacer fiestas. También se utilizó como espacio para tertulias, talleres de formación y terapias.

Este proceso suponía no sólo aprender a cuidar a una persona con una enfermedad grave, sino también aprender a convivir con distintas idiosincrasias acerca del cuidado. Dani no podía tomar ninguna decisión, estas debían ser tomadas por quienes estábamos a su lado y muchas veces no sabíamos qué hacer. Sabíamos que debía alimentarse bien, pero para algunos esto suponía que debía dejar de comer carne y para otros, que precisamente al final de su vida era cuando debía darse todos los gustos en materia de comida. Para algunos tenía sentido que siguiéramos intentando curas alternativas (acupuntura, homeopatía, shiatsu…), para otros, era un gasto de dinero sin solución. Para algunas personas debía empezar a vestirse bien porque iba a enfrentar varios procesos de evaluación médica y administrativa, para otras debíamos seguir manteniendo su idiosincrasia respecto a la austeridad. Amarle suponía también decidir sobre su muerte, tuvimos que pasar por el debate entre «cuidados dignos» o «muerte digna» hacia el final de sus días, tampoco esto fue fácil de pensar y de hablar.

(…) Los obstáculos que tenían que ver con las distintas formas de pensar el cuidado, y de pensar el cuidado de Dani en particular, solo se pudieron resolver cuidándonos mutuamente, pero alguna vez no se consiguió.

(…) Pese a todo, aprendimos a cuidar y a cuidarnos, aprendimos a cambiar pañales en cualquier parte, aprendimos a convivir, a caminar por Madrid y hasta viajar con una persona con demencia.

O cómo esa experiencia inicial puede servir (está sirviendo) para profundizar en las posibles vías de aplicación de la herramienta popular del apoyo mutuo:

Meses después de la muerte de Dani, varias personas propusieron dar continuidad al grupo aprovechando la óptima organización que se había llevado a cabo. Estas personas constituyeron un nuevo grupo promotor que se encargó de notificar a las 105 restantes la idea de constituir, esta vez, un grupo de apoyo mutuo, e invitar a participar a quienes quisieran participar. De la totalidad, 48 decidieron permanecer en el grupo y al resto se le devolvió la parte proporcional del dinero que quedaba. Todo estaba impecablemente recogido en los libros contables. El nuevo grupo se reunió en varias ocasiones antes de constituirse como tal, había que decidir el formato y las funciones.

El 25 de mayo de 2014 se llevó a cabo la primera Asamblea General en la que se aprobó optar por la figura de la asociación, dada de alta formalmente, y poder abrir una nueva cuenta bancaria. Se la denominó Grupo de Apoyo Mutuo Daniel Wagman. Se inscribieron los socios, se fijó una cuota mensual y como objeto de la asociación se determinó el apoyo entre los miembros ante situaciones de dificultad o emergencia, así como el intercambio de bienes de todo tipo, de información, de acompañamiento y de reflexión.

Varias amigas y amigos de Dani perdieron el empleo durante el periodo en el que él estuvo enfermo; esta y otras situaciones fueron tenidas en cuenta para excusarlos de las colaboraciones dinerarias.

También tuvieron lugar enfermedades graves de otras personas del grupo. El nuevo grupo de apoyo mutuo se planteó no solo como una forma de sostener los vínculos de amistad, sino también para paliar, en lo posible, algunas de estas situaciones.

Lo dicho, mucho que aprender. Una experiencia muy estimulante que abre un montón de posibilidades para intentar poner en práctica experiencias de apoyo mutuo. Además de, como señala Silvina, conseguir dar continuidad a la manera de entender el bienestar que tenía el propio Dani:

Fijarse como único objetivo la reducción del consumo no es suficiente, de lo que se trata es de profundizar en nuestra forma de relacionarnos con las cosas para intentar descubrir otras maneras de disfrutar una buena vida […]. Querer y ser querido, saberse respetado, poder ejercer la creatividad, la imaginación, la igualdad, la libertad, la diversión, sentirse miembro de una comunidad, tener posibilidades de participar, la amistad, la pasión, la sensualidad, el disfrute de la belleza…

Estas son las verdaderas necesidades de los seres humanos y lo que nos identifica como tales. […] La buena vida se define por la calidad de nuestras relaciones con los demás y no por la cantidad de cosas que podamos poseer.